יצירת קשר בנושאי שיקום בביה"ח רעות וזימון תור בלבד. שירותי המענה האנושי בנושא מיצוי זכויות אינם פעילים

    קול רעות

    סוגיות אתיות בטיפול בחולי אלצהיימר, פרקינסון, ודמנציה מתקדמת

    נקודות לדיון בנושא טיפול בחולים הסובלים מדמנציה

    עודכן לאחרונה:23/08/23

    אין זה סוד כי האוכלוסייה בישראל ובעולם כולו מזדקנת. אנשים חיים יותר, שיעור הילודה פוחת ושיעור ה"זקנים ביותר" (אלו מעל גיל 85), עולה בקצב המהיר ביותר מכל יתר קבוצות האוכלוסייה. ככל תופעה חברתית, לתופעת ההזדקנות פנים חיוביים ופנים שליליים, אשר כל חברה צריכה לתת עליהם את הדעת, להכיר אותם ולהתמודד עמם. אחד הפנים הבעייתיים של תופעת ההזדקנות הוא הגידול בשיעור חולי מחלת האלצהיימר והצורך של החברה להתמודד עם אוכלוסייה גדלה והולכת של קשישים אשר סובלים מבעיות כרוניות של אובדן זיכרון ואובדן זהות. אף כי מחלות הגורמות לאובדן זיכרון יכולות להיגרם בכל גיל, המחלות הטיפוסיות בתחום, בעיקר אלצהיימר, ולצדה פרקינסון, הנטינגטון, פיק וקרויצפלד-יקוב, משתייכות בעיקר לאוכלוסייה הזקנה.

    ההתמודדות החברתית עם תופעה גדלה והולכת של אנשים זקנים אשר באופן אטי, מתמשך ובלתי הפיך מאבדים את יכולתם הקוגניטיבית והיבטים מהותיים מאישיותם כפי שהתגבשה לאורך כל חייהם עד אותה עת, מציבה אתגרים מוסריים ואתיים בהיקפים ובממדים שלא נודעו בעבר. במובנים מסוימים, עמדת או תגובת החברה למציאות חדשה זו של מספר גדול, הגדול ביותר בהיסטוריה האנושית, של אוכלוסייה קשישה הסובלת מבעיות של אובדן זיכרון ואובדן יכולות שכליות, היא מבחן לאנושיותה או אי אנושיותה.

    ההתלבטויות האתיות הכרוכות בכל הנוגע לטיפול בחולי אלצהיימר חוצות גבולות: הן נוגעות לחולים עצמם, אשר צריכים להתמודד עם ההכרה כי בהיעדר נסיבות מיוחדות הם צפויים להתדרדרות ארוכה ומתמשכת של אובדן עצמי; לרופאים, אשר מכירים ומודעים למגבלות יכולתם לטפל או לעכב את השתלשלות האירועים; ולבני המשפחה אשר מודעים למחויבות האישית לטפל בקרוביהם חולי האלצהיימר ולמשמעות שלה על המשך חייהם והקשר עם אהוביהם.

    בהקשר זה למושג "כבוד האדם" יש ערך מוסרי ואתי רב ביותר: מה זה "אדם"? מי זה "אדם"? מה הגבולות בין הממדים הפיזיים והגופניים של האדם ובין רוחו, אופיו, מחשבותיו, הרגשותיו ורצונותיו? לצד שאלות אלה כמובן נשאלת שאלת הגדרת המושג "כבוד": מה כלול במושג "כבוד"? כיצד ניתן להבטיח כי "כבודם" של חולי האלצהיימר יישמר לאורך כל תקופת מחלתם, כולל בשלבים האחרונים המחייבים השגחה וטיפול צמודים בשעה שמבחינה קוגניטיבית האדם כבר איבד את מרבית יכולותיו?

    חשוב לזכור כי הדיון בסוגיות האתיות הקשורות בטיפול באוכלוסייה הזקנה חולת האלצהיימר אינו נעשה בחלל תיאורטי ריק או באולם האקדמיה: מחקרים אודות התעמרות בקשישים חושפים לא רק כי קשישים רבים חשופים לפגיעה מהותית בזכויותיהם ובכבודם, אלא כי קשישים הסובלים מאלצהיימר או מאובדן זיכרון וכשירות מנטאלית הם אוכלוסייה פגיעה במיוחד לתופעות של התעמרות, הזנחה והשפלה. גם סוגיית הטיפול המוסדי והאפוטרופסות המשפטית קשורים בצורה ברורה לאוכלוסיית הזקנים סובלי הדמנציה: הם אלו המהווים את המרכיב המשמעותי ביותר באוכלוסיית דיירי בתי האבות והמוסדות לקשישים. אם האוכלוסייה הזקנה ככלל סובלת מתדמית חברתית שלילית ומהוצאתה מהמסגרות החברתיות ה"נורמליות", הרי שאוכלוסיית חולי האלצהיימר סובלת מכך פי כמה וכמה. ניתן לומר, לפיכך, כי אוכלוסיית חולי האלצהיימר היא האוכלוסייה הפגיעה והחלשה ביותר בקרב אוכלוסיית הזקנים.

    כמובן, שסוגיות אלה הן נכבדות ומשמעותיות, והדיון בהן מחייב הרחבה והנמקה רחבים בהרבה מהמסגרת של רשימה זו. לפיכך, בשורות הבאות ננסה רק לגעת במקצת ביריעה הרחבה, ולהעלות בעיני הקוראים את המודעות והרצון להעמיק ולחשוב על תחומים אלה.

    ה"אדם הישן" מול "האדם החדש"

    כאשר אדם הוא בריא וצעיר הוא יכול להחזיק בדעות רבות ומגוונות בכל הנוגע לטיפולים הרפואיים והאישיים להם הוא מסכים או אותם הוא מוכן לקבל. לאנשים יש לעתים קרובות דעות מוצקות וברורות בכל הנוגע לכיצד הם רוצים שיטפלו בהם (או לא יטפלו בהם) בשלב שבו יאבדו את כשירותם האישית. כך, לדוגמה, יכול אדם בהיותו בריא וצלול להחליט כי הוא מבקש כי בכל מקרה ישאירו אותו בבית ולא יעבירו אותו לטיפול מוסדי, וזאת גם אם משמעות ההחלטה תהיה סיכון בריאותו ופגיעה משמעותית באיכות הטיפול והדאגה שיהיה ניתן לספק לו. השאלה האתית היא אם כך עד כמה אנחנו– החברה, הרופאים, המטפלים ובני המשפחה, כבולים ומחויבים לכבד ולממש את בקשתם ודעותיהם של חולי האלצהיימר כפי שאלו ננקטו לפני התפתחות המחלה. יתרה מזו, מה החובה שלנו לנסות ולברר את עמדת החולה אף לאחר שהמחלה מצויה בשלבים מתקדמים ואנו עומדים בפני "אדם אחר" מזה שעמד בפנינו בשעה שהאדם היה בריא וצלול?

    בסדרה של פסקי דין בארה"ב נדונה הסוגיה האתית מהי אמת המידה המשפטית והמוסרית לפיה צריך להחליט האם וכיצד לתת טיפול לחולים הסובלים מאובדן יכולת שכלית. ההתלבטות הייתה בין שתי גישות עקרוניות:

    הגישה האחת-The Best Interest Test , מקדשת את קידום טובת החולה או כיצד ניתן לקדם בצורה הטובה ביותר את טובת החולה. על פי גישה זו, הואיל והאדם במצבו הנוכחי נטול יכולת להעריך בכוחות עצמו ולהבין מה נכון וטוב, הרי שעל המטפלים לשקול בצורה האובייקטיבית והמקצועית ביותר מהו הטיפול אשר ישמור בצורה המירבית על מיטב האינטרסים של המטופל.

    הגישה האחרת The Precedent Autonomy Test – מדגישה את האוטונומיה של הפרט כפי שבאה לידי ביטוי בהיותו בריא וכשיר. על פי גישה זו, בשעה שאדם הופך להיות בלתי כשיר ואינו מסוגל קוגניטיבית להחליט בכוחות עצמו יש לפעול על פי החלטותיו, הנחיותיו והוראותיו כפי שניתנו בטרם איבד את כשירותו. במידה והאדם לא נתן במפורש הנחיות ברורות יש למצוא אותן על פי בירור מכלול עמדותיו המוסריות והאתיות כפי שהשתקפו ממכלול חייו בטרם איבד את צלילותו.

    ניתן לפקפק בלגיטימיות של הדיון דלעיל: האם באמת שאלות אלו הן השאלות הנכונות? האם באמת מדובר ב"אנשים שונים"? האם ההבחנה שלנו בין האדם בהיותו "בריא" ובין האדם בהיותו "חולה" היא לגיטימית? או שמא ראייה זו בטעות יסודה ועלינו להתבונן על האדם כמכלול שלם, ובראייה שכזו היבטים של כושר זיכרון, או יכולת מנטאלית הם רק מרכיבים בודדים מתוך מכלול שלם ומלא אשר ממשיך להתקיים בכל עת כל עוד נשמת חיים באפו של האדם. קביעת הגבול בין ה"אנחנו" ובין ה"הם" היא סוגיה אתית ופוליטית ממדרגה ראשונה והיא מלווה את המין האנושי מאז ומעולם. ההצדקה האנושית הכמעט אוניברסלית להפליה של קבוצות בחברה היא היכולת לבצע את אותה הבחנה בין קבוצת הכוח ובין הקבוצה החלשה. בהקשר זה, קביעת נקודת הגבול המשפטית והאתית של ההתייחסות האנושית לחולה האלצהיימר היא קריטית. אם אמת הבוחן לקביעת נקודת הגבול היא איזשהו מימד של אובדן זיכרון או יכולות שכליות הרי שיש לזכור כי כולנו בעצם "חולים" לאור העובדה שכולנו חשופים להתדרדרות ביכולות הקוגניטיביות משלב די מקודם בו המוח שלנו מגיע לשיא ביצועיו ויכולותיו הביולוגיות. לפיכך, מתיחת הגבול בינינו "הבריאים" ובין חולי האלצהיימר, היא זו שמעניקה את היכולת להגיע לקביעות המרחיקות לכת כגון "חיים ללא יכולת קוגניטיבית הם חסרי תכלית", או "אין כל טעם לחיים של חולי אלצהיימר בשלבים המתקדמים", או אפילו גישות כלכליות לפיהן אין הצדקה כלכלית להשקיע משאבים חברתיים בטיפול בחולי דמנטיים זקנים. המאבק האתי בהקשר זו הוא לבטל את ההבחנה בין נטולי הזיכרון והכשירות השכלית ובין יתר בני האנוש מתוך הכרה כי כל בני האדם, באשר הם בני אדם, הינם שווים, ראויים לחיים, ובעלי זכות ליחס מכבד ואנושי. אובדן היכולת הקוגניטיבית או ה"אישיות" כפי שזו הוכרה בעבר, אין בה כדי להפוך את חייו של אדם לפחות ראויים, פחות "שווים" או פחות אנושיים.

    ניסויים גנטיים, תרופות חדשות וקידמה רפואית

    הרפואה, כמו כל תחום מדעי אחר, נזקקת לניסוי וטעייה על מנת להתקדם. היכולת לאשש או להפריך תאוריה, לבדוק יעילות של תרופה או הצלחה של תרפיה חדשה, תלויה, בין היתר, ביכולת לערוך ניסויים אמינים ומהימנים. באופן קונקרטי בתחום חקר מחלת האלצהיימר, על מנת לבדוק את כשירותם של תרופה, טיפול או גישה, יש צורך בשלב כזה או אחר לנסות אותם גם על אנשים בשר ודם. ברם, כאשר מדובר בחולים הסובלים ממחלת אלצהיימר מתעוררת סוגיה אתית בעלת מימד ייחודי. הכלל האתי הבסיסי הוא שלא ניתן לבצע ניסוי (ולצורך העניין כל טיפול רפואי אחר) ללא הסכמת המטופל/ החולה עליו מתבצע הניסוי. השאלה האתית היא כיצד ניתן לקבל את הסכמתם של זקנים הסובלים מדמנציה, אובדן זיכרון ואובדן היבטים באישיותם העצמאית להשתתפותם בטיפול ניסיוני? בהקשר זה מתעוררות מספר שאלות משנה: איזה ערך יש להסכמה או אי ההסכמה של אדם הסובל ממחלת אלצהיימר? איזה משקל יש לתת להסכמת או אי הסכמת בני המשפחה של החולה? האם יש לאפשר לבעלי מקצוע אחרים מעמד במתן ההיתר לבצע את הניסוי? וכמובן, השאלה המוסרית הבסיסית האם בשם קידום המדע והטבת מצבם של חולים עתידיים, ניתן לבצע ניסויים רפואיים בחולי אלצהיימר של היום גם ללא הסכמתם? היכולת למצוא פתרון מאוזן, אשר מחד לא יסגור לחלוטין את אפשרויות המחקר המדעי אך מאידך לא יפגע בכבודם של חולי אלצהיימר הינו אתגר אתי של ממש.

    זווית אחרת של התפתחות הרפואה והמדע נוגעת לשיקולים זרים המתערבבים באתיקה של מתן המידע והפתרונות לחולי אלצהיימר. לאור העומס הכבד המוטל על המטפלים בחולי אלצהיימר, במקרים רבים הם כמהים למעין "פתרון קסם" אשר יפתור את הבעיה או "יבריא" את הוריהם החולים. על יסוד מצוקה אישית שכזו ניתן לתאר בנקל מציאות לפיה גופים כלכליים כגון חברות תרופות, עיתונים, או בעלי אינטרסים אחרים, "מוכרים" תרופות פלא בה בשעה שהבסיס האמפירי להצלחת התרופה עדיין אינו מבוסס או חלקי בלבד. כך, לדוגמה, התרופה טקרין Tacrine הוצגה בעיתונות האמריקאית בראשית שנות ה-90 כתרופה אשר יכולה לשפר את יכולתם הקוגניטיבית של 40% מחולי האלצהיימר בעוד שמחקרים אמפיריים באותה העת הראו תוצאות שנויות במחלוקת ובפועל שיעורי ההצלחה היו נמוכים בהרבה. הלחץ הכלכלי על מחלקות המחקר של חברות התרופות להניב רווחים מההשקעות האדירות במחקר התרופתי למחלת האלצהיימר, לצד הרצון העז של חולים ובני משפחותיהם להימנע ממה שנראה בעיניהם באותה עת כגרוע מכל, יוצרים מציאות קשה לפיה הצורך להקפיד על אמות מידה אתיות בכל הנוגע למסירת מלוא המידע וקיום בדיקות מלאות ואמינות תוך עמידה בכל קני המידה האתיים במחקר הינן צורך חיוני להבטחת זכויותיהם הבסיסיות של חולי האלצהיימר.

    עוד מימד של ההתפתחות הרפואית והטכנולוגיה המודרנית המעורר סוגיות אתיות הוא סוגיית האבחון הגנטי והמשמעות האתית של היכולת לזהות מראש על ידי בחינה גנטית אנשים בעלי סיכון לחלות במחלת אלצהיימר. ההתפתחות המהירה והמרשימה של ההנדסה הגנטית מאפשרת, ותאפשר ביתר שאת בעתיד, לחזות מי יהיה צפוי לחלות בעת זקנתו במחלת אלצהיימר. אפשרות טכנולוגית זו "לחזות את העתיד" יוצרת לצדה סוגיות אתיות נכבדות הן לבעלי הסיכון, הן לבני המשפחה הסובבים אותם, והן לצדדים שלישיים אחרים כגון חברות ביטוח וגופים אחרים. שאלות כגון האם ניתן להטיל חובה לעבור בדיקה גנטית במסגרת חתימה על פוליסת ביטוח; היכולת לבצע בעוברים, בשלבים ראשונים של התפתחותם, בחינה גנטית ולקבל החלטה, למשל, לבצע הפלה לאחר שהמתגלה כי העובר "נגוע" בגן אשר יכול בעתיד לפתח אלצהיימר; או מה דינם של בני משפחה וקרובים אחרים של אנשים אשר בבדיקה גנטית מסתבר כי הם בעלי סיכוי לחלות באלצהיימר; והאם מקומות עבודה רשאים לדרוש מעובדים לעבור בדיקה גנטית לוודא כי אינם חשופים למחלה? שאלות אלה ועוד אף הן מעסיקות כיום אנשים וחברות, וההכרעות בהן מערבות שיקולים אתיים, מוסריים, ומשקפים תפיסות עולם יותר רחבות אודות הזדקנות ומקומם של הזקנים והחולים בחברה המודרנית.

    אתיקה ותקשורת בין-אישית

    למרות ההתקדמות בשירותים הציבוריים והפרטיים המוצעים לחולי אלצהיימר, בפועל בני המשפחה הקרובים הם הנושאים עדיין בעיקר נטל הטיפול בבני משפחתם החולים. פעולת הטיפול גובה נטל אישי כבד מהמטופלים, בין היתר בגין ההתלבטויות האתיות הקשות היום-יומיות עמן צריכים להתמודד מטפלים אלה. היבט פשוט, כמו דרכי התקשורת עם החולה, הינו אתגר אתי של ממש. להדגמת הנושא, נציג להלן דוגמה לגישה אשר מנסה לתת פתרון אתי לתקשורת הבין-אישית עם חולים הסובלים מבעיות זיכרון. גישה זו מכונה "Focused" Communication  כאשר כל אות באנגלית מסמלת עקרון אתי בתקשורת הבין-אישית:

    האות F עומדת בעבור העיקרון Face to Face לאמור: יש לעמוד ולדבר כאשר עומדים פנים מול פנים עם החולה, לתפוס את תשומת לבו, ולשמור על קשר עין במהלך השיחה.

    האות O עומדת עבור העיקרון של Orientation לאמור: יש לכוון את החולה להקשר הדברים ותוכנם על ידי חזרה על מילות מפתח, לחזור על משפטים בצורה מדויקת ולתת לחולה את הזמן לעכל ולהבין את הדברים הנאמרים.

    האות C עומדת בעבור עקרון ה- Continuity לאמור: להמשיך באותו נושא של השיחה לאורך זמן רב ככל הניתן ולא לדלג מנושא לנושא אלא רק לאחר שנעשתה הכנה מספקת לכך שמתכוונים לשנות נושא.

    האות U עומדת בעבור עקרון ה- Unsticking לאמור: לעזור לחולה להיחלץ מ"היתקעות" בטעות או שגיאה לשונית או מילולית על ידי הצעה של האפשרות הנכונה או חזרה על המשפט אבל תוך שימוש במילה הנכונה והצבת שאלה כגון "האם התכוונת ל. . ", כאשר הפעם משתמשים באפשרות הנכונה.

    האות S עומדת בעבור העיקרון של Structure לאמור: יש לדבר בתבנית אשר תיצור לחולה אפשרות לבחירה בעת מתן התשובה, אבל בה בעת לתת מספר מוגבל ומוגדר של שתיים או שלוש אפשרויות אשר יכולות להיות אפשריות ומקובלות על החולה.

    האות E עומדת בעבור העיקרון של ה- Exchange לאמור: יש להמשיך ולהקפיד על החלפת ושיתוף רעיונות בדבר השיחה, תוך ניסיון להתחיל עם רעיונות נעימים, שאלת שאלות שהאדם מסוגל לענות, וניסיון לעזור ולספק סיוע במתן התשובות.

    לבסוף, האות D עומדת בעבור העיקרון של Direct לאמור: יש לנסות ולהקפיד ולהשתמש במשפטים קצרים, פשוטים וישירים, תוך שימוש מצומצם בשמות תואר מורכבים, ותוך היעזרות בתנועות ידיים, תמונות והבעות גוף ופרצוף להדגיש ולהדגים את תוכן הדברים.

    ניתן כמובן להתווכח על יעילות גישת זו, על מידת ההצלחה המעשית שלה ואף על מידת היותה ראויה. יחד עם זאת, היא משקפת הבנה לצורך לאמץ אמות מידה אתיות בתקשורת הבין-אישית עם חולי אלצהיימר. אמת מידה זו מבוססת על החובה האתית של המטפלים בחולי אלצהיימר לעשות כל מאמץ אשר יאפשר לחולה האלצהיימר להביא לידי ביטוי בצורה המקסימאלית את אותן יכולות קוגניטיביות מועטות אשר עדיין שרויות בידיו. במלים אחרות, ההנחה היא שגם חולה אלצהיימר בשלבים מוקדמים עדיין יש בידיו היכולת, במידה ומתקשרים עמו בצורה הנכונה, להביע עמדות עצמאיות, להיות שותף מלא לקבלת ההחלטות לגביו ולהרגיש סיפוק כאשר הוא שולט בנעשה בו. היכולת להמשיך ולבטא עצמאות ואוטונומיה בשלבים מתקדמים מחייבת הן מודעות אתית לזכות זו של החולה, והן מאמץ מקצועי למצוא דרכי תקשורת אשר יאפשרו מימוש זכות זו.

    סיכום

    ההתמודדות עם מחלת האלצהיימר רצופה עליות ומורדות. בשנים האחרונות ישנם גילויים וחידושים אשר בהחלט מאפשרים להניח כי המדע והרפואה המודרניים יפתחו עם השנים תשובות ופתרונות חלקיים לאובדן היכולות הקוגניטיביות בגיל הזיקנה. יחד עם זאת, הבעיות האתיות הבסיסיות נותרות בעינן ולעתים אף מחריפות בגין החידושים המדעיים. אחת הדוגמאות היא ההשפעות של תרופות אשר ביכולתן לאפשר לחולה אלצהיימר שכבר הגיע לשלב של אובדן הכרה של מצבו, לחזור למצב קוגניטיבי בו הוא מצליח להבין את מצבו. "חזרה לאחור" שכזו עלולה להביא לתופעות פסיכולוגיות קשות כגון דיכאון, חוסר נכונות לשתף פעולה עם המטפלים או אי הסכמה להמשך הטיפול. לפיכך, גם במידה והמדע יאפשר יתר הבנה של המחלה או אפילו התמודדות חלקית עמה, הסוגיות האתיות הבסיסיות יישארו בעינן, ולעתים אף יחריפו. בהקשר זה מטרת רשימה זו לא הייתה לתת תשובות או להמציא פתרונות אלא להציג חלק קטן מהבעייתיות האתית הכרוכה בטיפול בחולי האלצהיימר ואת הצורך בלדבר, לשוחח, ולדון בסוגיות אלה בצורה פתוחה וכנה ולהבין כי קיימת חובה מוסרית לשמור על כבוד האדם של חולי האלצהיימר.

    [1] ד"ר ישראל דורון הוא מרצה בחוג לגרונטולוגיה שבאוניברסיטת חיפה ומתמחה בתחום המשפט והזקנה.

    [2] הרעיונות המובאים ברשימה זו רובם ככולם אינם מקוריים אלא מופיעים במאמרים וספרים שונים. במיוחד, לצורך רשימה זו, הדברים נסמכו על הספר הבא: Stephen G. Post, The Moral Challenge of Alzheimer Disease (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1995)

    פורסם: 27.5.2013

    (תמונה להמחשה unsplash)

      יצירת קשר בנושאי שיקום בביה"ח רעות וזימון תור בלבד. שירותי המענה האנושי בנושא מיצוי זכויות אינם פעילים

      קול רעות

      דילוג לתוכן