סינדרום גיליאן-ברה הוא מחלת שיתוק נדירה שנובעת מכך שמערכת החיסון של הגוף תוקפת את עצבי הגוף. המחלה מתחילה לרוב בחולשת שרירים ותחושות עקצוץ ונימול המתחילות ברגליים, ויכולה להתקדם עד כדי שיתוק כלל שרירי הגוף כולל שרירי הנשימה. בסינדרום, מערכת החיסון של הגוף תוקפת את מערכת העצבים ההיקפית. כתוצאה מכך נפגעת מעטפת העצבים המשמשת כחומר בידוד ומאפשרת את הולכת זרם החשמל לאורך העצב. ללא מעטפת זו אותות מערכת העצבים דועכים ואינם מגיעים ליעדם – השרירים.
המחלה עשויה להיות מחלה קשה ואף מסכנת חיים. תקיפת מערכת העצבים ובעקבותיה חולשה ושיתוק שרירי הגוף יכולה להיות מהירה מאוד ועל כן יש לפנות לטיפול רפואי מיידי עוד בשלביה הראשונים של המחלה. התסמינים הראשונים הם נימולים בכפות הרגליים המתקדמים לכיוון השוקיים ובמעלה הגוף, חולשת שרירים המתפשטת באופן מהיר, קשיי נשימה בשכיבה, הליכה לא יציבה וקושי בעלייה במדרגות.
הגורם למחלה אינו מובן לחלוטין, אך נמצא כי היא מתחילה לרוב מספר ימים עד שבועות אחרי זיהומים שונים: זיהום בחיידק הקמפילובקטר התוקף את מערכת העיכול, וירוסים התוקפים את הבטן, מחלת הנשיקה, שפעת, שחפת, HIV, ולעתים גם אחרי סרטן הדם מסוג לימפומה על שם הוג'קין.
תסמונת גיליאן ברה – טיפול תומך חיים
הטיפול במחלה הוא בעיקרו טיפול תומך חיים המקיף את כלל מערכות הגוף. כ-30% מהמטופלים יזדקקו לסיוע מכונת הנשמה באופן זמני. קיים צורך באיזון וניטור לחצי הדם והדפקים מחשש לפגיעה בסדירות פעילות הלב. כ-50% סובלים מכאב עצבי חזק המצריך טיפול תרופתי. מטופלים רבים חווים קשיי עיכול ואצירת שתן. בנוסף, בשל השכיבה הממושכת המטופלים בסיכון לפתח פצעי לחץ וכן קרישי דם עד לחזרתם להליכה.
מלבד הטיפול התומך – ניתנים בבתי החולים גם טיפולים להחלשת מערכת החיסון בניסיון לעצור את התקדמות המחלה. הטיפולים המקובלים כוללים טיפול בסטרואידים במינון גבוה לדיכוי מערכת החיסון, טיפול באימונוגלובולינים (IVIG) המכיל נוגדנים "בריאים" שאינם תוקפים את הגוף וכן טיפול בהחלפת נוזל הדם (הפלסמה) המכיל בתוכו את הנוגדנים המזיקים לגוף הפגוע.
משך האשפוז החריף הממוצע למטופל נע בין מספר שבועות לחודשים ספורים. אך לאחר מכן כ-20% מהלוקים בתסמונת נותרים עם בעיות גופניות. התופעות הנפוצות הן חולשת שרירים וחוסר יכולת להתנייד ללא שימוש בכיסא גלגלים, התמודדות עם כאב עצבי (כאבים שורפים, מעקצצים, תחושת רדימות, נימול, זרמי חשמל), הפרעות שיווי משקל, שליטה לקויה בסוגרים ועוד.
טיפול שיקומי מותאם אישית לגיליאן ברה
למטופלים אלה, שנותרו עם נזק גופני המפריע לתפקוד היום-יומי מגיע ומומלץ המשך טיפול שיקומי. הטיפול מותאם אישית לפי סוג הפגיעות הנותרות, רצון המטופל והעדפותיו, והערכת המטפלים בשיקום. הטיפול כולל לרוב:
- מעקב רפואי שיקומי העוסק בטיפול ומניעת גורמים מסכני חיים, בעיות במערכת העיכול והשתן, איזון כאב והערכה כוללנית של המטופל והטיפול בו.
- טיפול סיעודי ככל שהמטופל זקוק – ניטור גורמי סיכון רפואיים, מתן תרופות, סיוע במעברים ובניידות, במקלחות, בדאגה להיגיינה אישית, בשירותים ובאכילה.
- פיזיותרפיה אינטנסיבית לחיזוק שרירים, שימור טווחי תנועת המפרקים ושיפור הפרעות התנועה והניידות.
- טיפול בריפוי בעיסוק למציאת פתרונות והתאמת אביזרי עזר תפקודיים לבעיות היום-יום עם המגבלות הקיימות. כמו כן טיפולים המסייעים בוויסות חושי וחזרה לתפקוד מוטורי תקין גם בתפקודים העדינים.
- תמיכה פסיכולוגית שיקומית לסיוע בהתמודדות בזמן משבר.
- ליווי סוציאלי לתמיכה רגשית ולמיצוי זכויות רווחה.
- לעתים נעזרים גם בשירותיהם של סוגי טיפול נוספים כגון סיוע פסיכיאטרי, קלינאיות תקשורת לטיפול בבעיות בליעה ודיבור, טיפול בסיוע מוזיקה, תעסוקה טיפולית, קבוצות תמיכה ועוד.
המידע במאמר זה הינו מידע כללי ואינו מהווה חוות דעת רפואית או תחליף רפואי להתייעצות עם רופא ואין לראות בו ייעוץ רפואי ו/ או המלצה לטיפול ו/ או תחליף לטיפול.
(תמונה להמחשה unsplash)