לוגו דף הבית JDC

התמודדות עם A.L.S

A.L.S היא מחלת ניוון שרירים נדירה וחשוכת מרפא הפוגעת בתאי העצב המוטוריים. חשוב לזהות את המחלה ולדעת מה ניתן לעשות כשהיא מופיעה

מאת:  עמותת א.ט.ל.ס
עודכן לאחרונה ב-21/05/19
א א א
נושאים:
תקציר: A.L.S היא מחלה ניוונית קשה וסופנית. על מנת לאבחן את המחלה כמה שיותר מוקדם כדאי לדעת מהם סימני הזיהוי של המחלה. חשוב גם לדעת מה אפשרי למען החולה ב-A.L.S ולהיכן ניתן לפנות לצורך קבלת עזרה.

A.L.S נחשבת למחלה הקשה ביותר מבין קבוצה של מחלות ניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים שבעזרתם מפקח המוח על הפעלת רוב השרירים הרצוניים בגוף. מחלה זו גורמת להרס תאי העצב המוטוריים וכתוצאה מכך לחוסר יכולת להפעיל את השרירים. בעקבות זאת נחלשים השרירים עד שיתוקם.

המחלה יכולה להופיע בכל גיל, אולם הגיל הממוצע להופעתה הוא 58. A.L.S שכיחה מעט יותר בקרב גברים מאשר אצל נשים ומדי שנה לוקים בה 2-1 אנשים מכל 100 אלף. רוב החולים חיים בין 2 ל-5 שנים, 20% בין 5 ל-10 שנים ו-10% חיים יותר מ-10 שנים. נכון לכתיבת שורות אלו חיים בישראל 500-300 חולי A.L.S.

סימנים לזיהוי ראשוני של A.L.S

לא קל לאבחן סימנים ראשוניים של A.L.S והדבר גורם לעתים לעיכוב באבחון. צורת הופעתה שונה מחולה לחולה, אולם, במקרים רבים היא מתבטאת בחולשה מתקדמת בשרירי הגפיים המגיעה בשלב המתקדם עד שיתוק מוחלט והיחלשות שרירים שאחראים לבליעה, ללעיסה ולדיבור, ולבסוף עד פגיעה בשרירי הנשימה המובילה למותם של רוב החולים במחלה.
החולים במחלה ידווחו בד"כ בשלבים הראשונים על קושי בהליכה ממושכת או נפילה במהלך הליכה, חולשה בשרירי הידיים והרגליים וקושי לבצע פעולות מסוימות, קושי בכתיבה ובהרמת חפצים, התכווצויות שרירים, שינויים בקול ובהיגוי, קושי בבליעה וחולשה בשרירי הצוואר שמתבטאת בשמיטת הראש.

הדרך לאבחן את המחלה היא בדיקת EMG, הכוללת רישום של הפעילות החשמלית של השרירים ועל ידי כך איתור של היעדר תפקוד של הנוירון המוטורי.

עד היום לא ידוע מה הסיבה להופעתה של מחלת ה-A.L.S וטרם נמצאה לה תרופה. כיום קיימת תרופה בשם RILUZOLE שמצליחה להאט את קצב התקדמות המחלה אולם, מאריכה את חיי החולה רק בכחודשיים.

האם A.L.S תורשתית?

10% מהחולים ב-A.L.S חלו במחלה כתוצאה מהעברה ישירה מדור לדור. הסיכוי שהמחלה תעבור לדורות הבאים עומד על 50%. בחולים ללא היסטוריה משפחתית של A.L.S הסיכוי שמדובר במחלה תורשתית הוא קלוש מאוד.

כיצד נוכל לעזור לחולה ב-A.L.S?

A.L.S היא מחלה קשה וסופנית, במהלכה החולה מודע היטב למצבו. לכן חשוב מאוד לשוחח עם החולה, כבר בשלביה הראשונים של המחלה, לגבי רצונו בהנשמה בשלביה הסופניים. אל תנסו להסתיר מידע מהחולה ודאגו לשתף אותו במצבו אולם ברגישות רבה ובעדינות.
חשוב גם להיות סבלניים לחולה ולהבין שאם הוא נוטה למצבי רוח או להתקפי זעם ללא שום סיבה, הדבר נובע מהקושי שלו להתמודד עם מצבו החדש. הקפידו לגלות הבנה כלפי מצוקותיו ונסו לתת להן מענה עד כמה שניתן.

בכל הקשור לטיפול פיזי בחולה, שיכולת התפקוד שלו הולכת ומתדרדרת עם התקדמות המחלה, מומלץ להיעזר בבני משפחה על מנת לחלק ביניכם את הנטל. לחילופין, אפשר להיעזר במטפלת על פי שעות או לפנות למוסד לביטוח לאומי ולהגיש בקשה למימון מטפלת או עובד זר בעת הצורך.

עמותת א.ט.ל.ס

עמותת א.ט.ל.ס הוקמה על מנת להעניק תמיכה לחולי A.L.S ולבני משפחותיהם. מצבו הפיזי של החולה, שהולך ומתדרדר בהדרגה עד לכדי שיתוק מוחלט, משפיע קשות על החולה עצמו וגם על הקרובים לו. עמותת א.ט.ל.ס מציעה מאגר מידע על אמצעים ומשאבים לסיוע בבעיות התפקודיות של החולים. בנוסף, מקיימת העמותה מפגשי תמיכה והסברה מדי כמה שבועות לחולים ולבני משפחותיהם. מפגשים אלה כוללים הרצאות המעשירות את הידע של המשתתפים על המחלה ודרכי ההתמודדות איתה. העמותה גם עוזרת ביצירת קשר עם גופים שקשורים לטיפול ולסיוע לחולים.

לפרטים נוספים ניתן להיכנס לאתר העמותה.

נבחרת היועצים שלנו

זקוקים למידע נוסף? ייעוץ פרטני
הרשמו כעת לשיחת ייעוץ אחד על אחד
הייעוץ ללא תשלום, כשירות לציבור של עמותת רעות, ואשל ג'וינט ישראל שיחת ייעוץ בחינם הירשמו כעת

אין תגובות עדיין

השאר תגובה